“Vivere una malattia grave come la Fibrosi Cistica è difficile fisicamente e psicologicamente a causa delle pesanti cure giornaliere da affrontare. Crediamo che essere felici è la base per affrontarla nel miglior modo possibile.” cit. Marco
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dei nostri ragazzi
Per permettere ai ragazzi affetti da Fibrosi Cistica di realizzare le loro imprese sportive vivendo emozioni uniche.
Dodici sogni realizzati
In più, nel 2014, ed è stato adottato il progetto di ricerca FF#10/2015, che prevede lo studio dell’attività antinfiammatoria di nuovi composti e antibiotici.
Chi siamo?
L’associazione “Un Sogno per Vincere Odv” nasce dall’idea di Marco, un ragazzo affetto da fibrosi cistica che, grazie all’aiuto dei suoi amici, riesce a realizzare nel 2013 il suo sogno, superando i limiti fisici e psicologici imposti dalla malattia, e compiendo la “sua” impresa sportiva. Così, nel 2014, coinvolgendo per primi amici e parenti, prende forma l’associazione che, nell’anno successivo, diventa onlus.
Un Sogno per Vincere è impegnata in progetti ambiziosi e importanti: permettere ai ragazzi affetti da Fibrosi Cistica di realizzare i propri sogni, le loro imprese sportive, dando loro la possibilità di vivere emozioni uniche, regalandogli la forza di sorridere alla vita nonostante la malattia perché per noi “Vivere un sogno è come guarire per un giorno“. Tutto questo senza trascurare la ricerca scientifica e la divulgazione e la conoscenza della malattia.
Dal 2014 abbiamo realizzato 12 sogni di ragazzi affetti da Fibrosi Cistica ed è stato adottato il progetto di ricerca scientifica FFC#10/2015, che prevede lo studio dell’attività antinfiammatoria di nuovi composti e antibiotici, a cui sono stati destinati molti dei fondi raccolti. Per il biennio 2020/2021 abbiamo in progetto di realizzare altri 4 sogni.
Qualcuno dirà “perché?”
Semplicemente perché per chi ha la fibrosi cistica è tutto più difficile, sembrano ragazzi “qualunque” ma, a causa della loro malattia e delle terapie, vivono la quotidianità con molte più difficoltà degli altri. Per un malato di fibrosi cistica a volte è molto complicato o impossibile realizzare cose che per tutti sono semplici, perché ha delle enormi limitazioni date dalla malattia e dalle pesanti cure giornaliere a casa e/o in ospedale. Senza escludere le convinzioni della società che, ad esempio, ti etichetta come malato e come tale non puoi fare nulla. Tutto questo grava molto anche sull’aspetto psicologico dei ragazzi, relegandoli a una vita “ospedale-casa / casa-ospedale”. Marco, il nostro primo testimonial e co-fondatore dell’associazione, dice sempre che “…dalle esperienze ho capito quanto è importante VIVERE e non avere rimpianti, perché io voglio VIVERE, non sopravvivere…”.
Per stare bene fisicamente bisogna prima di tutto
stare bene con se stessi ed essere felici della propria vita. (Cit.)
Quindi, perché scegliere noi?
Perché ci sono tante associazione che pensano a non far mancare le cure, tante altre a far assistenza in ospedale, altre ancora ad assisterli a casa con cure e medicinali. Nessuno pensa che, tra cure a casa e cure in ospedale, i ragazzi devono anche VIVERE! La nostra associazione li vuole “aiutare a vivere”, credendo nei loro sogni sportivi e non, cercando di aiutarli a superare le paure e i timori di non farcela, dandogli la possibilità di mettersi alla prova alla pari con gli altri, cercando il risultato massimo, dicendo a tutti che “la Fibrosi Cistica ad oggi non si può sconfiggere, ma la si può COMBATTERE”.
Allo stesso tempo, raccogliamo fondi per la ricerca scientifica per trovare il modo di migliorare la qualità di vita dei malati, trovare nuovi farmaci per cercare di allungare la vita media dei pazienti (siamo passati dai 18 anni del 1986 ai quasi 40 del 2016) e perché no, sconfiggere questa malattia!
Infine, perché abbiamo bisogno di sempre più partner commerciali disposti ad aiutarci e sostenerci con delle donazioni e persone che, con il loro personale aiuto, con piccole o grandi offerte, ci diano modo di avere quella disponibilità economica necessaria a realizzare i nostri obiettivi, in quanto tutte le nostre entrate derivano dal fundraising.
Un sogno per Vincere odv
Sede
Via C. e V. Julg 34/a
38121 Trento (Tn)
Recapiti Telefonici
Responsabili Fundraising:
Andrea 335 6206932 (Presidente)
Silvano 338 4756771 (Vicepresidente)
Tesoriere / Segretario:
Lucia 335 6206894
Responsabile Eventi:
Daniele 347 4854107
Responsabile Comunicazione:
Eleonora 340 5623830