Julia

Ciao a tutti!

Mi chiamo Julia, ho 29 anni e vivo in Veneto, in zona Padova. Quando sono nata, ai miei genitori è stata data una notizia terribile: avevo una malattia genetica incurabile, inguaribile, con una prognosi infausta. Mia madre, quando mi racconta il suo primo approccio con la malattia, dice sempre che le avevano detto di non affezionarsi troppo a me, perché non sarei arrivata all’anno di vita. Ero denutrita, perché il mio pancreas non funzionava, dunque non riuscivo a digerire e assimilare ciò che mangiavo.

La Fibrosi Cistica

Un tempo, la fibrosi cistica era una malattia pediatrica, la cui vita media si aggirava attorno all’adolescenza. Fortunatamente, grazie alla ricerca scientifica e alla formazione di professionisti specializzati, ora è una malattia che consente di raggiungere l’età adulta, seppure con le difficoltà legate alla gestione del quotidiano e a terapie che non possiamo permetterci di saltare.

Solo per mangiare, chi come me soffre di insufficienza pancreatica, prende 20-30 pillole al giorno, che svolgono la funzione degli enzimi che una persona sana produce di natura. Inoltre, assumiamo ulteriori vitamine, fluidificanti per il muco (non mi dilungo nello spiegare la parte tecnica della malattia perché c’è già una accurata descrizione anche in questo sito), aerosol e fisioterapia giornaliera, che io personalmente ripeto per 3 volte al giorno, per circa un’ora ciascuna. Poi ci sono gli antibiotici: inalati, per bocca e, se non basta, via endovenosa in sede di ricovero ospedaliero.

Che cos’è?

Ogni volta che mi chiedono cos’è la fibrosi cistica, mi accorgo che trovo un modo sempre nuovo di raccontarla, sia perché si cercano parole semplici per esprimere i concetti in modo chiaro, sia perché essendo una malattia invisibile, è difficile comprendere realmente quali siano le difficoltà. Forse, proprio per questo, la prima è farsi capire. Però, siccome sono un’ottimista, un’entusiasta e una persona positiva, voglio anche pensare che non tutto il male vien per nuocere. Ok, è vero: la mia giornata ha effettivamente 3-4 ore in meno rispetto a quella di una persona sana perché quelle ore io le utilizzo per le mie fisioterapie respiratorie che mi consentono di vivere al meglio tutto ciò che posso fare. Quindi credo che la fibrosi cistica, oltre a germi, seccature e impegno sin da piccola, mi abbia anche regalato un paio di occhiali con i quali osservare la vita oltre il modo comune e il senso comune. Forse è anche questione di carattere, ma mi piace apprezzare le piccole cose che la natura ci offre: i tramonti, le stelle, il cielo nei suoi colori più splendenti, ma anche le piogge, i lampi, sentire il vento e la forza che l’aria può sprigionare. Questo lo possiamo vedere meglio quando fa muovere le onde del mare e crea quelle sottili o potenti increspature che meravigliose creature come i delfini, sfidano ogni giorno.

I delfini

I delfini sono animali molto intelligenti, acquatici ma hanno comunque dei polmoni: non sono dei pesci! Io, siccome sono cresciuta in piscina e siccome l’acqua è il mio habitat naturale, nel quale, tra l’altro, lavoro (insegno nuoto), mi sento un animale acquatico. I delfini mi hanno sempre affascinata. Ho praticato per anni nuoto pinnato, anche a livello agonistico, con una monopinna che è proprio come la coda dei delfini (o quella delle sirene). Ho sempre sognato di incontrarli e nuotarci assieme, ma non ho mai avuto l’occasione per farlo. Da grande, ho scoperto che per i bambini malati esiste un’associazione che realizza i loro sogni, ma per gli adulti non avevo speranze. Vabbè, ho pensato, ho comunque tante cose per essere felice.

Il mio sogno

Ho visto, tramite Facebook, fra i profili di alcuni conoscenti con la mia stessa malattia, delle foto e dei post in cui dicevano di aver realizzato il proprio sogno tramite l’aiuto di una Onlus che si chiama “Un Sogno per Vincere”. Mi sono detta: ”Perché non proviamo a scrivere? Male che vada dicono di no…” E wow, mi hanno risposto! Dopo qualche tempo sono riuscita a conoscerli ed incontrarli per un pranzo tutti assieme e ho capito che veramente il mio sogno si stava e si sta concretizzando. A settembre, cioè fra 4 mesi, partirò per una delle isole Azzorre e nuoterò con questi splendidi animali. Ancora non mi sembra vero! La fibrosi cistica è una mia compagna di vita, non mi abbandonerà ma non mi limiterà in questo desiderio. Il fatto di avere questo obiettivo per me importante, mi sprona a curarmi ancora meglio cosicchè io possa godere al meglio di quest’esperienza e sono sicura che mi sentirò “guarita” per la felicità che proverò.

Il mio Sogno … si è avverato

Ho vissuto una settimana splendida, sull’isola di Pico in Portogallo. Ho fatto 4 “immersioni” in oceano e ho avuto modo di nuotare fianco a fianco con i miei “amati” delfini nel loro habitat naturale. Non smetterò mai di ringraziare i ragazzi di “Un Sogno per Vivere Odv” per aver creduto nel mio sogno, non aver mollato mai nella raccolta fondi, avermi assistita in tutto il mio “viaggio” addirittura con una hostess “dedicata” e soprattutto per avermi dato modo di realizzare il mio sogno. Come ho detto a loro quando sono venuti a prendermi in aeroporto, “…questa esperienza ha cambiato la mia visione della vita”.